“老天真是对我们太狠了！他已经夺走了我的大儿子，没想到现在小儿子又得了同样的怪病，但我们不会放弃的。哪怕只有一线希望，就是拆房卖瓦我们也会坚持到底……”深圳儿童医院，杨妈妈怕自己在儿子面前忍不住，独自在病房外向我们倾诉，她满面泪水，声音哽咽，但却坚定无比。这个只上了一年学的50岁侗族妈妈在儿子生病以前还从没有离开过大山，到深圳将近两个月她却哪里也没去，和丈夫杨玉清整天守在医院陪着儿子。

杨家在贵州省黔东南州榕江县栽麻乡归柳村。杨玉清是村小的代课老师，妻子是家庭妇女。2003年是杨家永远无法忘怀的痛，那一年他们的8岁的儿子患上了罕见的X连锁肾上腺脑白质营养不良症，尽管夫妻俩倾尽所有还背上了沉重的债务，可治疗三年多还是没能留住儿子。痛失儿子的杨玉清夫妻悲痛不已，为了还债为了驱逐痛苦他们更加拼命的干活儿。2008年，他们又有了小儿子杨奥福，债务也慢慢还清，开始新的生活。

可幸福太短暂，2018年5月，奥福出现了走路不稳，脾气暴躁，头痛的现状。在四川大学华西医院做了磁共振发现脑部有病变，7月份又花了2万多元做了基因检测，确认是基因突变引起的遗传性病变——X连锁肾上腺脑白质营养不良症，与大儿子一样的病！杨玉清夫妻如五雷轰顶。但医生说没有更好的治疗办法，只开了一些补脑神经的药，让他们回家调养，杨玉清夫妻只好在忐忑不安中带着儿子回家。

回家后，奥福的病情越来越重，杨玉清夫妻每日战战兢兢。看到父母每日生活在害怕失子的恐惧中，听到父母打电话到处低三下四求人借钱，想到这个家被纷繁复杂的疾病笼罩在悲哀中，参加完高考准备填志愿的女儿杨红慧瞒着爸妈放弃了就读本科的机会，而选择了遵义医药专科高等学校。她只希望能够学到更多的医学知识为这个家揭开疾病的魔咒。“两个孩子都特别会读书，可遭遇这样的意外没有钱培养他们……”杨玉清痛哭着。

事后杨玉清夫妻才知道女儿竟然为了弟弟做出了牺牲自己的选择，二人深深自责，儿子发病时正是女儿高考前夕最需要家长的支持，但他们因带儿子治病无法更好的照顾女儿，女儿凭着自己的勤奋努力考上了本科却又放弃了就读本科的机会，杨红慧反而安慰父母，说自己工作以后还可以再考本科再考研究生。她利用假期一边打工一边帮着父母查找资料联系医院，八月底杨玉清夫妻揣着希望带着儿子来到北京求医。

但没想到来到北京后看了多家医院，医生却说没法治疗，有医生甚至建议他们放弃治疗尝试做三代试管婴儿，说三代试管婴儿技术通过基因排查可以避免基因缺陷导致的遗传病，从而生下健康的孩子。杨玉清夫妻只能再次无奈地带着儿子返回贵州老家，绝望的他们每日以泪洗面。听说父母带弟弟在北京求医遭拒的事情后，已经上学的杨红慧不相信医学如此发达的时代不能治好弟弟的怪病。

杨红慧利用学校的有利条件没日没夜在图书馆为弟弟查找各种资料，找国内外老师了解相关信息，终于知道南方医院对这种基因疾病有临床经验，她赶紧告诉父母。杨玉清夫妻立即带着儿子又辗转到广州、深圳多家医院，最终深圳儿童医院接受了他们，并说奥福的病可以用造血干细胞移植手术治愈，北上南下奔波半年多在一次又一次失望后终于看到了希望！杨玉清夫妻喜极而泣。

但难题又接踵而来，因为是遗传病，亲缘配型并不理想，只能另寻他路。经过两个多月的等待，终于在深圳脐血库找到了一份合适的脐血，可一份脐带血的量却不够移植用。杨玉清夫妻刚刚升腾起的希望又被浇灭，他们只能继续搜寻等待，皇天不负有心人，不久在上海脐血库又等来了一份合适的脐血。一份脐血要2万，两份就得4万多，加上各种检查治疗，手术还没开始就已经花费了七万多，爱心人士捐赠和借来的钱已经用去大半。

失去大儿子的钻心疼痛还历历在目，杨玉清恨不得能用自己的命去换为小儿子的命，哪怕只有万分之一的希望他们也不会放弃，他咬着牙再次回到贵州四处想办法借钱贷款。12月初终于成功地完成了造血干细胞移植手术，因为是脐带血移植，细胞长得非常慢，奥福目前还在仓里等待细胞、血小板的生长，一家人也充满希望地等待着奥福的康复。但医生说这是一种罕见病，后续的治疗情况还不明朗，抗排异抗感染不仅任务重，而且费用高。

杨玉清当了23年代课老师，工资从一个月54元慢慢涨到现在的一个月2000元，家里一亩多地仅仅只够糊口，儿子半年多的治疗已用去30多万，其中18万是借款和贷款，女儿在学校从不乱花钱一直靠做兼职挣生活费，现在家里只剩下一座空空如也的木房子，面对后续的治疗杨玉清夫妻一筹莫展。历经失子之痛更加珍惜小儿的生命，历经失望终于又看到希望，胜利近在咫尺，却又是如此的遥远。